AISIWH Onlus
AISIWH Onlus (Associazione Italiana sulla Sindrome Wolf Hirschhorn) è un’associazione a livello nazionale con sede a Montecosaro (Macerata).
La sindrome è stata classificata tra le malattie rare. E’ una malattia genetica che colpisce con un’incidenza di 1:50.000. I problemi medici più gravi riguardano la crescita, l’alimentazione autonoma, le crisi convulsive, l’acquisizione delle tappe di sviluppo (stare seduto, camminare e parlare), il ritardo intellettivo grave e la possibile presenza di malformazioni a carico di vari organi interni e dell’apparato scheletrico. La cura di questi bambini è molto delicata soprattutto per riuscire ad aiutarli in modo corretto sul piano neuro-riabilitativo. E’ proprio per far fronte a questa esigenza che nel 1998 si è costituita Aisiwh formata da genitori di bambini affetti da questa sindrome che mette in contatto fra loro le famiglie, raccoglie informazioni scientifiche e che dal 2002 è membro della consulta italiana delle malattie rare. Tutte le attività della associazione sono fondate sul lavoro volontario di genitori, amici e personale tecnico specializzato.
AISiWH promuove iniziative idonee a fornire sostegno alle famiglie e ai soggetti portatori della sindrome. In questa ottica sostiene e incentiva la ricerca medico-scientifica e promuove l’informazione delle famiglie organizzando periodicamente convegni e incontri con esperti del settore.
Aisiwh promuove e realizza progetti per l’integrazione e la partecipazione delle persone con disabilità alla vita sociale. Organizza un Campus vacanze annuale per far vivere ai ragazzi un periodo di autonomia dal proprio mondo quotidiano, seguiti da operatori nel rapporto 1:1, e permettere alle famiglie un periodo di riposo.
L’associazione realizza un periodico di informazione quadrimestrale “Aisiwh Notizie”, la cui trattazione spazia da articoli a carattere scientifico ad aggiornamenti su leggi e tutele, includendo un ampio settore dedicato alle storie di vita e alle iniziative dei pazienti e dei loro familiari: la voce dei pazienti e dei familiari come fonte di conoscenza e condivisione.
Nel 2010 è nata la sede operativa di Arona che ha concentrato l’attenzione sui bisogni del territorio nel campo della disabilità psichica e nell’ottica del “Dopo di Noi durante Noi”.
I progetti realizzati ed in corso di realizzazione prevedono la realizzazione di un percorso a tappe progressive di tipo terapeutico-abilitativo rivolto a ragazzi adulti disabili con l’obiettivo finale di sperimentare un nuovo modo di ‘abitare’ lontano dalle famiglie di origine.
Con la presenza di figure professionali qualificate (medico e psicologo), i progetti hanno inteso promuovere una esperienza innovativa di percorso terapeutico mirato ad aiutare i ragazzi ‘a crescere’ perché pensiamo che, come tutte le persone, siano in grado di evolvere durante l’arco completo della vita e quindi abbiano diritto di essere seguiti ed aiutati; contemporaneamente si aiuteranno le famiglie a maturare l’idea del ‘Dopo di Noi’ attraverso il ‘Durante Noi’.
Si offre alla persona disabile la possibilità di vivere più volte la separazione dal nucleo famigliare ed il riavvicinamento ad esso apportando ogni volta un bagaglio di nuove competenze, mentre la famiglia può sperimentare l’allontanamento dal figlio, apprezzarne al ritorno i miglioramenti acquisiti, oltre ad usufruire di un momento di sollievo.
Il problema della vita adulta lontano dalla famiglia di origine deve essere affrontato non come emergenza, ma piuttosto come diritto legato alla naturale esigenza che ogni persona, normale o disabile che sia, matura nel tempo.
In questa ottica, la famiglia, quando ancora ha le energie necessarie, deve accompagnare e sostenere i propri figli specie se disabili nel graduale distacco dal nucleo famigliare in modo che il passaggio ad altra situazione abitativa possa essere sereno ed indolore per tutti.
I Disabili psichici sono considerati degni di attenzione fino ai 18 anni. Dopo tale data si pensa che i Disabili non siano in grado di evolvere e quindi non ci sia più bisogno di cure o di interventi di sostegno.
La Metodologia adottata individua dei percorsi personalizzati per aiutare i ragazzi ad evolvere utilizzando le proprie capacità adattive al contesto. L’intervento terapeutico proposto è sperimentale in quanto l’ipotesi di partenza non è ancora stata valutata in studi clinici controllati. La proposta è motivata dall’urgenza etica di dimostrare che la qualità di vita dei ragazzi è effettivamente migliorabile senza utilizzo di farmaci ma con la somministrazione di normali esperienze di vita che dovranno essere piacevoli e strutturate in modo di aiutare il ragazzo a riconoscersi come soggetto primario delle proprie scelte. L’ipotesi alla base del progetto è che esperienze somministrate ad hoc possano influire in modo sistematico sui meccanismi alla base dei comportamenti anomali per azione diretta sui circuiti cerebrali tramite i meccanismi della plasticità sinaptica. Si vuole pertanto superare l’idea del disabile psichico incurabile e senza speranza di miglioramento.
Tutti i progetti sono realizzati con fondi propri ottenuti tramite raccolte fondi, partecipazioni a bandi o Sostenitori che apprezzano l’operato dell’associazione.
Ad Arona tra le collaborazioni spicca quella con la ProLoco di Arona che nel 2013 ha inteso sostenere il Progetto “Arona Weekend” attraverso la sponsorizzazione di Aisiwh in 2 importanti occasioni quali: “Biciclettata in fiore” dello scorso 26 maggio e “Traversata a nuoto” del prossimo 1 settembre.
